Ugens Uundgåelige – OUH dag

Endnu en tur på H2 er overstået. Johan får pt. taget blodprøver hver uge, fordi man skal holde godt øje med hans organer, efter opstart af ny medicin for en måned siden. Man holder også øje med, om dosis af medicin passer, ved at måle en bestemt værdi. Det gør den ikke endnu, så vi er spændte på hvad resultatet af dagens blodprøver bliver.

Vidt omkring

Også i dag, greb blodprøvekontrollen om sig. Det, der skulle have været en kort blodprøvekontrol blev til et tre timer langt besøg, hvor der både blev nået sidste del af influenzavaccinen, lang lægesamtale og leg i legestuen.

Johans kontaktlæge stoppede på H2 i slutningen af september. Hun kommer tilbage igen, men indtil da, har vi fået en ny, rigtig dygtig, kontaktlæge. Vi er godt tilfredse med, at lige præcis ham her, har påtaget sig “tovholder”opgaven.

Nye planer for Johan

Dagens lægesamtale resulterede i booking af ny MR scanning. Når man har fået Sirolimus i 3 måneder skal man kontrolscannes. Samtidig bliver det også rart med nye billeder af malformationen, så vi kan holde øje med, hvordan den opfører sig. Scanningen bliver booket til starten af januar. Udover scanning, skal der tages ny biopsi af knuden. Den nye vævsprøve skal bruges til exom sekventering, genetisk analyse, i håb om, at der kan findes en svar på mysteriet; Johan. (alt det skrev jeg mere om i indlægget: Hvad er det nu, der er med Johan?)

I samme narkose skal der også laves uddybende øjenundersøgelser. Man konkluderede jo, i sidste uge, at synet på venstre øje er væsentligt dårligere end på højre øje. Narkosen kan derfor også bruges, så øjenlægerne kan måle præcist, hvor dårligt synet er. Måske kan problemet afhjælpes med briller, hvis ikke, er det desværre bare endnu et punkt på listen over ting, der gør det træls at være Johan.

OBS Dyskinetisk Cerebral Parese

I juli måned blev Johan set af en neurolog. Hun mente, at hans dårlige balance, hans koordinationsbesvær og hans konstante, rykvise bevægelser i kroppen, kunne skyldes en lille hjerneskade; en Cerebral Parese af en art. Efterfølgende, har hun dog besluttet, at hun ikke kan afklare ham, fordi én af de medicner Johan får, Gabapentin, kan give samme bivirkninger. Flere læger har udtalt, at det taler stærkt i mod medicinbivirkninger, at der er (relativt stor) forskel på højre og venstre side af Johans krop. Højre side er udtalt dårligere end venstre. Dette har neurologen medgivet, men hun er stadig tilbageholdende over at give en endelig afklaring.

Det er ikke fordi, at vi ønsker at Johan har CP. For os ændrer det jo ikke noget, han bliver ikke en anderledes Johan af den grund. Men det kommer til at ændre noget for ham. Pludselig vil han passe ned i én kasse, og hele den “pakkeløsning” der udrulles, af rettigheder, hjælpemidler, netværk m.m. bliver pludselig tilgængelig, i stedet for at det skal være en konstant kamp, fordi man ikke passer i nogen kasser.

Den frustration luftede vi også under lægesamtalen i dag og den blev mødt af stor forståelse, og et løfte om, at det ville der blive fulgt op på, sammen med neurologen.

Johan – Drengen der aldrig sover

Sidste punkt på lægesamtalen var søvn. Det er et evigt tilbagevendende problem. Det har, i perioder, sågar virket som om, at søvn var Johans værste fjende.

Det har altid taget 1-3 timer at putte Johan, uanset om det er til middagslur eller til nat. I meget få perioder af sit liv har han sovet godt, hele natten, ellers har det været med utallige opvågninger. For en uge siden startede vi med at bruge Melatonin. Et indslumringsmiddel, som også dannes naturligt i kroppen. Det har virkelig haft god effekt på putte-situationen. Den tager nu gennemsnitligt 30 minutter. Nattesøvnen er desværre ligeså dårlig, som altid.

Derfor foreslog vores læge også, at han kunne tage fat på Johans palliationslæge, med henblik på at skifte Gabapentinen (som jo også er den, der kan have trælse bivirkninger) ud med 2 andre præparater; Amitriptylin og Noritren. De virker begge på nervesmerter og skulle samtidig virke sløvende, så vi måske kan være heldige, at “vinde noget nattesøvn” på den bivirkningskonto. Vi får besked på mandag, om deres beslutning.

H1

Da dagens program på H2 var overstået, smuttede vi på H1, som er Johans gamle stamafdeling. Det er så hyggeligt, at kigge derned og snakke med sekretær og de sygeplejesker, som var en kæmpedel af Johans første leveår. Da vi gik ind på afdelingen kom vores allerførste kontaktlæge gående ud af afdelingen, og det var så dejligt, lige at få vendt verdenssituationen med ham, for selvom han ikke længere er en del af det officielle lægehold, så følger han stadig med i kulissen, og det sætter vi kæmpestor pris på.

Nu er vi hjemme i Egtved igen, mormor er sat på bussen hjem til Aarhus og vi skal snart i byen. Resten af weekenden står (forhåbentlig) på afslapning, legeaftaler og ordentlig søvn.

God weekend 🙂

3 comments / Add your comment below

  1. Min Ida har lige fået Vincristin i 4 uger. Efter få dage kunne hun næsten ikke gå pga. Smerter i ben. En kendt bivirkning. Hun blev derfor også sat på Amitriptylin og Noritren. De hjalp hurtigt på smerter og Amitriptylin var søvndyssende.

    1. Det er jeg glad for at høre, Majbritt! Både for Idas skyld og for Johans. Gabapentin, som han får nu virker også godt på ham, men det er helt sikkert værd at prøve det andet, hvis han så sover bedre.
      ❤️

Skriv et svar