Tanker fra en træt mor :-: Stakkels seje Supermand

Som jeg har skrevet om i tidligere indlæg (find dem HER og HER) har der været lagt op til endnu en medicinændring. Vi er nu på dag fire, og det holder hårdt!

Ny medicin

Allerede den første aften, kunne vi mærke, at det blev svært. Johan var enormt utilpas. Han græd og skreg i næsten 5,5 timer, før han endelig faldt omkuld af træthed kl 22.30. Dagen efter blev dosis af den nye medicin øget.

Planen har indtil nu været, at der trappes ned på én type medicin, samtidig med at denne nye type er startet, og det er dér, tingene bliver svære. Johan reagerer, som altid, meget voldsomt, når vi piller ved hans smertestillende medicin. Det gør ondt, langt ind i knoglerne, at se ham være utilpas og forpint, uden at kunne forklare ham hvorfor.

Heldigvis er Johans palliationslæge (PL) meget lydhør overfor vores beskrivelser, og derfor er aftalen blevet, efter endnu en telefonsamtale i går, at vi fortsætter som nu, indtil på i morgen.Så skulle den forventede maxeffekt, af den nye medicin, være opnået. Dermed kan man også bedre vurdere, om der skal øges mere, om der skal lægges endnu en medicin på, eller om der skal helt andre strategier til.

Ugens uundgåelige

Men han har det ikke godt, Johan. Da vores kontaktlæge (KL) trådte ind ad døren til samtalerummet igår, var det første han kommenterede også:

Han er godt nok noget mere bleg og hævet i dag, hva!?

Han synes faktisk ikke, at det var en ok aftale, at vi fortsætter medicinændringen indtil på i morgen. Men kan samtidig også godt forstå, at vi gerne vil ud af gabapentinen, hvis det kan lade sig gøre.

Det er bare så sindssygt frustrerende, at alt hvad vi gør for Johan er på forsøgsbasis. Han skal jo ikke have det sådan her!

Sukkede KL, mens han sad på gulvet og legede med Johan. Og det er en kæmpe frustration, også for os. Næste kontrol på H2 er 1/12, men KL synes egentlig, at vi skulle komme 1-2 gange inden da også. Her rammer vi en anden stor frustration; det gør nemlig ingen forskel, om vi kører til Odense 1-2 gange mere. Det eneste man kan gøre er, at konstatere, at Johan stadig er bleg, hævet og utilpas. Derfor er aftalen i stedet blevet, at vi skal ringe, hvis der er den mindste ændring til det værre.

Selv om vi ikke kan gøre noget, så er vi her jo – Det er nok godt nok, at i lige bliver mindet om det.

Sagde KL, mens han gav mig et knus, inden vi gik ud af døren igen.

Januar

2018 bliver, ligesom 2017 og 2016, skudt igang med en ordentlig indsprøjtning OUH. Bare på de første to uger, er der allerede planlagt to narkoser og fire besøg på diverse afdelinger. Den ene narkose er “bare” en MR scanning, det bliver ret interessant at se udviklingen af malformationen igen. Den anden narkose er “mere alvorlig”. Det er en biopsi, der skal tages direkte ind i malformationen. Biopsien skal danne baggrund for den genetiske analyse der skal laves, i håb om at man så bliver klogere på “Mysteriet Johan”. I uge 5 eller 6 skulle der gerne være svar på Exom Sekvenseringen, og så ved vi også, om mirakelkuren findes. Vi håber!

Værelsesludo

Vi bor i et stort hus, det er vi super glade for. Vores værelsesafdeling indeholder 4 værelser, og indtil nu har fordelingen heddet: Soveværelse – Maries værelse – Johans værelse – gæsteværelse. Men det duer ikke længere, at Marie og Johan har værelse ved siden af hinanden. Johan er så lydfølsom, at Marie knap nok kan trække vejret, uden at Johan vågner. Omvendt, kan Marie ikke falde i søvn, hvis Johan græder på sit værelse. Sådan skal det selvfølgelig ikke være.

Vi har målt, tænkt, målt og tænkt og er nået frem til, at den bedste løsning bliver, at Marie flytter ind i vores soveværelse, mens vi flytter soveværelset ned, hvor der er gæsteværelse nu. På den måde bliver der gæsteværelse, mellem Marie og Johan, vi får soveværelse ved siden af Johan, og Marie får et lidt større værelse, hvor hun også bedre kan opholde sig, uden at forstyrre Johan når han sover. Inden soveværelset kan flyttes, skal der dog lige males og lægges nyt gulv der, hvor soveværelset skal være i fremtiden.

Marie glæder sig til at få nyt værelse, og på denne måde føler hun også, at det kun er hende, der “får noget ud af det”, fordi Johans værelse ikke skal ændres. Jeg glæder mig til at indrette nyt værelse til hende, og give hende et nyt fristed, hvor tingene kun drejer sig om hende. Vores store, lille Mageløse Marie.

Skriv et svar